Ciudad de México – Con el objetivo de empoderar a los pacientes con hemofilia en Latinoamérica, crear espacios de encuentro, brindar acompañamiento y fomentar la participación de familias y profesionales de la salud, nace la iniciativa ‘Vidas Extraordinarias’, impulsada por la farmacéutica Roche.
“Cuando hablamos de hemofilia hay muchos estigmas. Pensamos en cortes y sangrados, pero no en la vida diaria de quienes la padecen. Por eso nace ‘Vidas Extraordinarias’”, afirmó Carolina Ocampo, mediadora de hemofilia para Latinoamérica en Roche.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide la adecuada coagulación de la sangre, lo que expone a los pacientes a sangrados frecuentes y potencialmente mortales. La médica epidemióloga María Margarita Guerrero explicó que existen tres subtipos, siendo la más común la hemofilia A, causada por la deficiencia del Factor VIII y presente en el 48 % de los pacientes diagnosticados a nivel global.
Sin embargo, se estima que cerca del 75 % de quienes viven con hemofilia en el mundo no han sido diagnosticados, situación aún más crítica en América Latina, donde solo el 56 % de los pacientes han recibido un diagnóstico formal.
Ante este panorama, ‘Vidas Extraordinarias’ busca crear redes de apoyo sólidas que incluyan a pacientes, madres, familias extendidas y amigos. “Los pacientes con hemofilia viven con muchas limitaciones y dependen mucho de su entorno. Necesitan un soporte familiar y social fuerte”, explicó Ocampo.
Además del apoyo emocional, la iniciativa promueve el acceso a información precisa, el acompañamiento médico y la vinculación con asociaciones de pacientes y especialistas. Uno de los ejes centrales es también eliminar los mitos: “A menudo se cree que la hemofilia solo afecta a los hombres, pero también hay mujeres que la padecen y deben recibir atención”, señaló Guerrero.
‘Vidas Extraordinarias’, que inició en 2024, también apunta a mejorar el acceso a tratamientos adecuados, ante las frecuentes barreras en los sistemas de salud: demoras en la atención, ausencia de especialistas y desconocimiento del manejo adecuado de la condición.
Las impulsoras de la iniciativa hicieron un llamado a las personas interesadas a visitar la plataforma a través de su sitio web y redes sociales en Facebook e Instagram, para acceder a recursos educativos, testimonios e información actualizada sobre la hemofilia.
