Barahona, R.D. — Con la piel marcada por ampollas, llagas y heridas constantes, las hermanas Grismeily (13) y Nathalia Benítez Contreras (11) enfrentan cada día los efectos de una enfermedad genética rara conocida como epidermólisis bullosa, también llamada “piel de cristal”.
Esta afección convierte su piel en una superficie extremadamente frágil, susceptible a desgarrarse incluso con el más leve roce. Según médicos especialistas, no tiene cura y requiere atención médica y cuidados dermatológicos continuos para aliviar el dolor, prevenir infecciones y mejorar la calidad de vida.
Ambas niñas viven en condiciones de vulnerabilidad en Barahona y dependen del apoyo de su familia, vecinos y donaciones para poder acceder a los costosos vendajes especiales, medicamentos y productos necesarios para el tratamiento diario.
La epidermólisis bullosa es una de las más de 7,000 enfermedades raras reconocidas en el mundo, y su visibilización ha cobrado fuerza tras la reciente decisión de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de declarar estas patologías como prioridad global de salud pública.
Mientras las autoridades sanitarias trabajan en planes estratégicos internacionales, la historia de Grismeily y Nathalia recuerda la urgencia de atender las necesidades inmediatas de quienes conviven con estas enfermedades invisibles.
